Пациенты с редкими болезнями потребовали у Кабмина вернуть им право на жизнь и здоровье

Пациенты с редкими болезнями сегодня пришли к Кабинету Министров, чтобы добиться от чиновников защиты прав на жизненно необходимое лечение. Своим театрализованным представлением они наглядно продемонстрировали, с какими проблемами приходится сталкиваться людям с орфанными заболеваниями в повседневной жизни.

«Мы зарегистрировали письмо в Кабинете Министров. Хотим, чтобы у орфанных нозологий, орфанных пациентов был закон Украины, чтобы они были отделены, как в любом европейском государстве, от Национального перечня основных лекарственных средств и обеспечивались согласно этого закона, а Национальный перечень был пересмотрен и изменен до той возможности, когда государство может закупить препараты. Если это 200 препаратов и они просчитаны, то пусть государство закупит 200 препаратов, а не раздувают Национальный перечень из-за невозможности закупки препаратов, которые непонятно каким образом туда попадают», - поясняет глава общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

«Есть очень много орфанных нозологий, таких как туберозный склероз, акромегалия, несахарный диабет, у которых вообще не существует программ и которые закупаются через Министерство здравоохранения, - продолжает Кулеша. - И как раз такие пациенты всегда получали лечение через свои государственные департаменты охраны здоровья на региональных уровнях. На сегодняшний день постановление Кабмина №180 не дает возможность на региональных уровнях закупить эти лекарства, потому что они не включены в Национальный перечень. Чиновники на местах говорят, что у них есть постановление, согласно которому сначала они должны закупить Национальный перечень, а потом уже, если хватит денег, будут закупать необходимое нам».