counter
Стрічка новин
Вибрати все
18 Серпня
17 Серпня
Всі новини...

Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають у Кабміну повернути їм право на життя і здоров'я

Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають у Кабміну повернути їм право на життя і здоров'я

Пацієнти з рідкісними хворобами сьогодні прийшли до Кабінету Міністрів, щоб домогтися від чиновників захисту прав на життєво необхідне лікування. Своєю театралізованою виставою вони наочно продемонстрували, з якими проблемами доводиться стикатися людям з орфанними захворюваннями у повсякденному житті.

«Ми зареєстрували лист у Кабінеті Міністрів. Хочемо, щоб у орфанних нозологій, орфанних пацієнтів був закон України, щоб вони були відокремлені, як в будь-якій європейській державі, від Національного переліку основних лікарських засобів і забезпечувалися відповідно до цього Закону, а Національний перелік був переглянутий і змінений до тієї можливості, коли держава може закупити препарати. Якщо це 200 препаратів і вони прораховані, то нехай держава закупить 200 препаратів, а не роздмухує Національний перелік через неможливість закупівлі препаратів, які незрозуміло яким чином туди потрапляють», - пояснює голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

«Є дуже багато орфанних нозологій, таких як туберозний склероз, акромегалія, нецукровий діабет, у яких взагалі не існує програм і які закуповуються через Міністерство охорони здоров'я, - продовжує Кулеша. - І якраз такі пацієнти завжди отримували лікування через свої державні департаменти охорони здоров'я на регіональних рівнях. Сьогодні постанова Кабміну №180 не дає можливість на регіональних рівнях закупити ці ліки, тому що вони не внесені до Національного переліку. Чиновники на місцях кажуть, що у них є постанова, згідно з якою спочатку вони повинні закупити Національний перелік, а потім вже, якщо вистачить грошей, будуть закуповувати необхідне нам».

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

Віктор Ковальчук



Переглядів: 430

Новини партнерів


Інші важливі новини і публікації
8 ознак відносин, у яких немає майбутнього
8 ознак відносин, у яких немає майбутнього
Буває, партнерство розвалюється на очах, емоцій від людини нуль, радості теж, але ми наполегливо тримаємося за....
Співак Данко відмовився платити аліменти хворій на ДЦП доньці
Співак Данко відмовився платити аліменти хворій на ДЦП доньці
Співак Олександр Фадєєв, відомий під своїм сценічним псевдонімом Данко, відмовився платити аліменти своїй коли....
Вони про вас вже забули: знаки Зодіаку, які не страждають по колишнім
Вони про вас вже забули: знаки Зодіаку, які не страждають по колишнім
Якщо людина заподіяла вам біль, не дає вам рости і розвиватися або характеризується токсичною поведінкою, її, ....
Чи правда, що павині пір'я приносять невдачу
Чи правда, що павині пір'я приносять невдачу
Павичі уособлюють багато, наприклад хорошу погоду, щастя, безпеку і тд Вважається, що день може бути щасливим,....
Павуки, бульбашки і багато копійок: 8 містичних знаків, що передвіщають багатство
Павуки, бульбашки і багато копійок: 8 містичних знаків, що передвіщають багатство
Існує кілька вірних ознак того, що Всесвіт скоро пошле вам грошову винагороду Багато з них сягають корінням в ....
більше матеріалів
/-3,6851360797882-/ /-pc-/
x
Вітаємо!

Ми помітили, що ви використовуєте блокувальник реклами.

Дуже просимо відключити його для ASN.IN.UA!

Реклама - основне джерело прибутку для нас. Без неї ми не зможемо оплатити роботу журналістів і їхні відрядження.

Не позбавляйте себе хороших матеріалів!

Top