Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають у Кабміну повернути їм право на життя і здоров'я

Пацієнти з рідкісними хворобами сьогодні прийшли до Кабінету Міністрів, щоб домогтися від чиновників захисту прав на життєво необхідне лікування. Своєю театралізованою виставою вони наочно продемонстрували, з якими проблемами доводиться стикатися людям з орфанними захворюваннями у повсякденному житті.

«Ми зареєстрували лист у Кабінеті Міністрів. Хочемо, щоб у орфанних нозологій, орфанних пацієнтів був закон України, щоб вони були відокремлені, як в будь-якій європейській державі, від Національного переліку основних лікарських засобів і забезпечувалися відповідно до цього Закону, а Національний перелік був переглянутий і змінений до тієї можливості, коли держава може закупити препарати. Якщо це 200 препаратів і вони прораховані, то нехай держава закупить 200 препаратів, а не роздмухує Національний перелік через неможливість закупівлі препаратів, які незрозуміло яким чином туди потрапляють», - пояснює голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

«Є дуже багато орфанних нозологій, таких як туберозний склероз, акромегалія, нецукровий діабет, у яких взагалі не існує програм і які закуповуються через Міністерство охорони здоров'я, - продовжує Кулеша. - І якраз такі пацієнти завжди отримували лікування через свої державні департаменти охорони здоров'я на регіональних рівнях. Сьогодні постанова Кабміну №180 не дає можливість на регіональних рівнях закупити ці ліки, тому що вони не внесені до Національного переліку. Чиновники на місцях кажуть, що у них є постанова, згідно з якою спочатку вони повинні закупити Національний перелік, а потім вже, якщо вистачить грошей, будуть закуповувати необхідне нам».