counter
Стрічка новин
Вибрати все
25 Травня
24 Травня
Всі новини...

Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають у Кабміну повернути їм право на життя і здоров'я

Пацієнти з рідкісними захворюваннями вимагають у Кабміну повернути їм право на життя і здоров'я

Пацієнти з рідкісними хворобами сьогодні прийшли до Кабінету Міністрів, щоб домогтися від чиновників захисту прав на життєво необхідне лікування. Своєю театралізованою виставою вони наочно продемонстрували, з якими проблемами доводиться стикатися людям з орфанними захворюваннями у повсякденному житті.

«Ми зареєстрували лист у Кабінеті Міністрів. Хочемо, щоб у орфанних нозологій, орфанних пацієнтів був закон України, щоб вони були відокремлені, як в будь-якій європейській державі, від Національного переліку основних лікарських засобів і забезпечувалися відповідно до цього Закону, а Національний перелік був переглянутий і змінений до тієї можливості, коли держава може закупити препарати. Якщо це 200 препаратів і вони прораховані, то нехай держава закупить 200 препаратів, а не роздмухує Національний перелік через неможливість закупівлі препаратів, які незрозуміло яким чином туди потрапляють», - пояснює голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

«Є дуже багато орфанних нозологій, таких як туберозний склероз, акромегалія, нецукровий діабет, у яких взагалі не існує програм і які закуповуються через Міністерство охорони здоров'я, - продовжує Кулеша. - І якраз такі пацієнти завжди отримували лікування через свої державні департаменти охорони здоров'я на регіональних рівнях. Сьогодні постанова Кабміну №180 не дає можливість на регіональних рівнях закупити ці ліки, тому що вони не внесені до Національного переліку. Чиновники на місцях кажуть, що у них є постанова, згідно з якою спочатку вони повинні закупити Національний перелік, а потім вже, якщо вистачить грошей, будуть закуповувати необхідне нам».

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

пацієнти, ліки, лікування, кабмін, Орфа, нозологія, кулешу, хвороба, захворювання, кабінет, міністрів, програма, міністерство, охорону здоров'я

Віктор Ковальчук



Переглядів: 420

Новини партнерів

Загрузка...


Інші важливі новини і публікації
Мер Мелітополя одружився з моделлю на 25 років молодшою за себе
Мер Мелітополя одружився з моделлю на 25 років молодшою за себе
Мер Мелітополя одружився з дівчиною на 25 років молодшою за себе й одразу поїхав у відпустку Подія сталася на ....
Правильні відповіді ЗНО з української мови та літератури
Правильні відповіді ЗНО з української мови та літератури
Український центр оцінювання якості освіти опублікував правильні відповіді на ЗНО з української мови та літера....
Лобода показала, як годує груддю новонароджену дочку
Лобода показала, як годує груддю новонароджену дочку
Співачка Світлана Лобода, яка, ймовірно, позавчора народила другу дочку, вже показала свою дитину в Instagram ....
Особистий охоронець Мотороли перейшов на бік ЗСУ
Особистий охоронець "Мотороли" перейшов на бік ЗСУ
Отримав кілька років тому амністію колишній особистий охоронець терориста Арсена Павлова (прізвисько "Моторола....
Наче матір образити: Melovin пояснив, чому не виступає в Росії
Наче матір образити: Melovin пояснив, чому не виступає в Росії
Український співак Mеlovin, який представляв нашу країну на Євробаченні-2018, вважає, що виступати в країні, я....
більше матеріалів
/-0,32719898223877-/ /-pc-/
x
Вітаємо!

Ми помітили, що ви використовуєте блокувальник реклами.

Дуже просимо відключити його для ASN.IN.UA!

Реклама - основне джерело прибутку для нас. Без неї ми не зможемо оплатити роботу журналістів і їхні відрядження.

Не позбавляйте себе хороших матеріалів!

Top